Prendre soin d’une personne ayant une déficience intellectuelle ou développementale


Une déficience intellectuelle ou développementale affecte la capacité d’une personne à vivre, à fréquenter l’école et à travailler de façon autonome. Une personne peut avoir besoin d’aide pour la cuisine, les opérations bancaires, le transport, les situations sociales, les visites médicales et l’emploi. Trois des déficiences intellectuelles ou développementales les plus connues sont le syndrome de Down, l’autisme et les lésions cérébrales traumatiques (TCC). De nombreuses familles prennent soin d’une personne ayant une déficience intellectuelle ou développementale. Il peut s’agir d’un jeune enfant, d’un enfant adulte qui vit à la maison avec ses parents ou même d’un frère ou d’une sœur adulte.

Chemin vers un meilleur bien-être

Si vous prenez soin d’un être cher qui a une déficience intellectuelle ou développementale, vous êtes considéré comme un aidant. En tant que soignant, vous pouvez fournir des soins de base en faisant les choses suivantes pour une autre personne :

  • Baignade
  • Pansement
  • Alimentation
  • Cuisine
  • Achats
  • Payer des factures
  • Faire des courses
  • Donner des médicaments
  • leur tenir compagnie
  • Apporter un soutien émotionnel
  • Conduite

Certaines personnes ayant une déficience intellectuelle ou développementale ont des problèmes d’élocution et de communication. C’est particulièrement un problème lors de la communication avec des médecins ou des dentistes. Vous devrez peut-être parler au nom de la personne dont vous vous occupez pour l’aider.

Si oui, voici quelques conseils pour vous aider :

  • Informez le médecin des problèmes de santé actuels et passés de la personne.
  • Créez un « journal de santé » dans un cahier pour la personne dont vous vous occupez et apportez-le aux rendez-vous chez le médecin.
  • Informez le médecin de tout médicament que la personne prend actuellement. Apportez les médicaments au rendez-vous ou créez une liste de tous. Incluez des informations sur le moment et la fréquence à laquelle la personne dont vous vous occupez prend le médicament. Vous devez également noter le dosage du médicament (par exemple, la personne dont vous vous occupez prend-elle 150 mg ou 200 mg ?).
  • Informez le médecin de tout effet secondaire notable que la personne dont vous vous occupez peut avoir avec le(s) médicament(s).
  • N’ayez pas peur de poser des questions.

En tant qu’aidant, vous devrez peut-être vous impliquer davantage dans les besoins médicaux de la personne. Si vous avez un enfant de moins de 18 ans qui a une déficience intellectuelle ou développementale, vous prendrez toutes les décisions médicales. Lorsque votre enfant devient adulte, il peut avoir besoin d’une personne désignée pour prendre ses décisions médicales (tutelle). Cela devra être déclaré dans un document légal appelé « procuration durable » pour les décisions médicales. Le document permet à cette personne de prendre des décisions en matière de soins de santé pour le patient. La personne désignée doit parler au médecin des décisions de traitement et des soins de fin de vie pour le patient. Le médecin doit consigner ces décisions dans le dossier médical du patient.

Discutez avec le médecin de votre proche pour trouver des ressources locales qui aident la personne dont vous vous occupez à obtenir les services sociaux dont elle a besoin pour mener une vie enrichissante dans votre communauté. Cela comprendrait le logement, l’emploi, le transport, l’éducation et les soins de santé.

Choses à considérer

Être un soignant peut être très stressant pour vous et pour vos autres relations. Les signes courants de stress chez le soignant comprennent les suivants :

  • Se sentir triste ou de mauvaise humeur
  • Pleurer plus souvent qu’avant
  • Avoir un faible niveau d’énergie
  • L’impression de ne pas avoir de temps pour soi
  • Avoir du mal à dormir ou ne pas vouloir sortir du lit le matin
  • Avoir du mal à manger ou trop manger
  • Perte d’intérêt pour vos passe-temps ou les choses que vous faisiez avec vos amis ou votre famille
  • Se sentir en colère contre la personne dont vous vous occupez

Se sentir dépassé et stressé est naturel. Ces sentiments ne sont ni faux ni étranges. Parce qu’il est difficile d’être un soignant, certains médecins considèrent les soignants comme des « patients cachés ». Si vous ne prenez pas soin de vous et que vous ne vous portez pas bien, vous ne pourrez aider personne d’autre.

Discutez avec votre médecin de famille de vos sentiments. Restez en contact avec vos amis et les membres de votre famille. Demandez-leur de l’aide pour donner des soins. Demander de l’aide ne fait pas de vous un échec. Cherchez de l’aide dans votre communauté. Vous pouvez obtenir des conseils et des références de votre communauté religieuse ou d’organismes locaux s’ils ont des services ou des bénévoles qui peuvent vous aider. Parfois, ils peuvent offrir aux familles des soins de répit (repos ou soulagement). Certains endroits peuvent même organiser une soirée amusante pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou développementale. Cela donne aux soignants la nuit de congé pour profiter de temps pour eux-mêmes.

Questions à poser à votre médecin

  • Les personnes ayant une déficience intellectuelle ou développementale ont-elles davantage de problèmes physiques ?
  • Une personne ayant une déficience intellectuelle ou développementale peut-elle bénéficier de Medicaid et d’autres services sociaux ?
  • Est-ce que le fait d’être un soignant affectera ma santé physique?
  • Que se passe-t-il si je ne peux plus être soignant ? Où dois-je aller pour obtenir de l’aide ?

Ressources

L’Arc : un chef de file dans le domaine des droits des personnes handicapées

Centres de contrôle et de prévention des maladies : troubles du développement

Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis, Medline Plus : troubles du développement


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