Prendre soin d’un bébé atteint du syndrome de Down


Le syndrome de Down est une maladie génétique. Une personne atteinte du syndrome de Down naît avec une copie supplémentaire du 21e chromosome. Elle peut être détectée pendant la grossesse par échographie ou par des tests génétiques, ou à la naissance. Le syndrome de Down entraîne certaines déficiences physiques et intellectuelles. La plupart du temps, c’est à un niveau modéré. Si vous avez un bébé atteint du syndrome de Down, vous devrez vous en occuper, lui parler, jouer avec lui et l’aimer comme n’importe quel autre bébé. Il est important d’avoir des attentes élevées pour votre bébé atteint du syndrome de Down.

Chemin vers un développement amélioré

À bien des égards, les enfants qui ont le syndrome de Down sont comme les autres enfants. Ils ont les mêmes humeurs et émotions, ils aiment apprendre de nouvelles choses, jouer et profiter de la vie. Vous pouvez aider votre enfant à se développer en lui donnant autant de chances que possible de faire ces choses. Aidez votre enfant à vivre des expériences positives avec de nouvelles personnes et de nouveaux lieux.

Chaque bébé né avec le syndrome de Down est différent. Au fur et à mesure que votre bébé grandira, vous devrez porter une attention particulière à son développement physique et intellectuel. Votre bébé peut également avoir des problèmes de santé qui nécessitent des soins supplémentaires. Tous les bébés nés avec le syndrome de Down n’ont pas de problèmes de santé. Tous les bébés n’auront pas les mêmes problèmes de santé.

Santé physique : Les bébés qui naissent avec le syndrome de Down sont plus susceptibles d’avoir :

  • Problèmes d’alimentation. Apprendre à allaiter ou à sucer un biberon peut prendre plus de temps à apprendre à votre bébé. L’allaitement est bon pour tous les bébés, y compris les bébés atteints du syndrome de Down. Votre médecin, une infirmière, un thérapeute en alimentation ou une autre mère qui a un bébé atteint du syndrome de Down peut vous donner des conseils et une formation spéciale.
  • Malformations cardiaques. Certains problèmes cardiaques nécessiteront une intervention chirurgicale au cours de la première année. D’autres problèmes se corrigeront avec le temps. Si votre bébé a un problème cardiaque, votre médecin vous orientera vers un cardiologue. Ils surveilleront la santé cardiaque de votre bébé jusqu’à ce que le problème soit corrigé.
  • Problèmes auditifs. Certains bébés auront une perte auditive partielle. Les bébés qui ont le syndrome de Down ont des trompes d’Eustache plus petites (une partie de votre oreille interne). Cela provoque une accumulation de liquide. Cela peut être soulagé avec des tubes. Votre médecin insérera chirurgicalement les tubes pour drainer le liquide. Certains bébés ont des lésions nerveuses permanentes. Cela peut entraîner une perte auditive permanente. Les aides auditives aident souvent votre enfant à entendre. Sans traitement, la perte auditive peut affecter le développement de la parole de votre bébé.
  • Problèmes de vue. Cela peut inclure des cataractes ou d’autres problèmes oculaires nécessitant des lunettes.

Les problèmes de santé moins probables incluent :

  • Obstruction intestinale à la naissance nécessitant une intervention chirurgicale
  • Luxation de la hanche
  • Maladie thyroïdienne
  • Déficience en fer
  • Leucémie du nourrisson ou de la petite enfance

Étapes de développement

Votre bébé atteindra les jalons du nourrisson et du tout-petit. Cependant, cela leur prendra un peu plus de temps. Les services de soutien d’intervention précoce tels que la physiothérapie, l’orthophonie et l’ergothérapie peuvent aider les enfants atteints du syndrome de Down à développer ces compétences :

  • Habiletés motrices (ramper, marcher, se nourrir, s’habiller, écrire à la main)
  • Compétences linguistiques (parler et développer le vocabulaire)
  • Compétences sociales (tour de rôle, partage, contact visuel, bonnes manières)
  • Compétences académiques (lecture précoce, compter)

Plus tôt votre bébé commencera le traitement, mieux il se développera. De nombreuses villes ont des groupes de soutien et des ressources communautaires pour aider les parents qui ont des enfants trisomiques. Ces ressources sont également utiles pour les frères et sœurs et les autres membres de la famille. Votre médecin peut vous dire où trouver ces ressources dans votre communauté.

Choses à considérer

Dans la plupart des cas, pour 100 couples qui ont un autre bébé, 1 aura un autre bébé atteint du syndrome de Down. Si vous envisagez d’avoir d’autres enfants, parlez-en à votre médecin. Votre médecin peut vous aider à décider si vous souhaitez demander un conseil génétique avant de tomber à nouveau enceinte.

Lorsque vous apprenez pour la première fois que votre bébé a le syndrome de Down, vous pouvez ressentir de la déception, du chagrin, de la colère, de la frustration, de la peur et de l’anxiété face à l’avenir. Ces sentiments sont tous normaux. Parler à d’autres parents d’enfants atteints du syndrome de Down peut être utile. Ils savent ce que tu ressens. Vous pouvez également parler à votre médecin de famille ou visiter un groupe de soutien. Ces ressources vous permettent de partager vos sentiments et d’obtenir des informations supplémentaires.

Questions à poser à votre médecin

  • Les bébés trisomiques ont-ils un faible tonus musculaire ?
  • Mon bébé apprendra-t-il à lire ?
  • Mon bébé grandira-t-il pour devenir indépendant ?
  • Comment puis-je savoir si je suis triste du diagnostic de mon bébé ou si je souffre de dépression post-partum ?

Ressources

Centers for Disease Control and Prevention : Syndrome de Down

Instituts nationaux de la santé, MedlinePlus : Syndrome de Down


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